Monthly Archive Febbraio 2012

Corteo Malattie Rare

Realizzata la 2a edizione della Marcia delle “MALATTIE RARE” Domenica 26/02/2012
Il corteo formatosi da Piazza Castello ha percorso le vie del centro di Milano in una splendida giornata, suscitando forti emozioni sfilando fra la gente e ricevendo anche applausi.

 

 

CLASS ACTION

il TAR Lazio ordina al Ministero della Salute di chiudere la procedura transattiva per il risarcimento dei danni da sangue infetto entro 90 giorni (17 maggio).

Era ora, finalmente, dopo la discussione del 5 dicembre 2011 è arrivata la decisione che attendevamo.

Con sentenza n.1682 del 17 febbraio 2012 il TAR Lazio, in riferimento all’azione promossa da varie associazioni (tra cui l’ATDL ONLUS) e gruppi di danneggiati per sollecitare il Ministero a dare seguito alla procedura per la definizione transattiva delle cause aventi ad oggetto il risarcimento del danno biologico da somministrazione di sangue ed emoderivati infetti, ha così stabilito:

 

sentenza class action

CORTEO DELLE MALATTIE RARE

Anche quest’anno si riconferma l’appuntamento della “MARCIA DELLE MALATTIE RARE”.

Un corteo per dare visibilità ad un mondo sommerso.

26 FEBBRAIO 2012 – RITROVO  H. 15:00 IN PIAZZA CASTELLO- MILANO

per sfilare per le vie del Centro senza loghi e senza insegne, ma con i cartelli delle malattie rare.

Un grande segno di solidarietà è quello che vi chiediamo, PARTECIPANDO.
Vi aspettiamo NUMEROSI!!

Percorsi di Empowerment

Il Consiglio Direttivo dell’ATDL nella riunione del 4 febbraio 2012 ha deliberato di finanziare un progetto formativo PERCORSI DI EMPOWEREMENT per le persone affette da talassemia e da drepanocitosi e per tutti i membri interessati dell’associazione.
Per la complessità e la cronicità della patologia, il soggetto talassemico o drepanocitico è “paziente esperto”: fa la differenza per la propria qualità di vita e di cura poter discutere e assumere con consapevolezza questo bagaglio unico che si costruisce nel tempo rispetto ai propri diritti esigibili, alla qualità dell’informazione e della conoscenza in gioco nel proprio piano terapeutico, nel proprio possibile coinvolgimento in uno studio clinico.
I PERCORSI DI EMPOWEREMENT, attraverso un approccio partecipativo, e sulla base dei risultati del focus group che si terrà il prossimo 18 febbraio 2012 presso la sede dell’ATDL, entrerà nel concreto su temi come:
la competenza sui diritti, sugli scenari bioetici e normativi che includono il paziente, o chi lo rappresenta, come interlocutore necessario;
la consapevolezza del valore della propria esperienza, della propria conoscenza, rispetto alla personalizzazione del proprio percorso globale di cura, a un coinvolgimento informato nella sperimentazione
la possibilità di partecipare, decidendo insieme agli altri attori in gioco, al miglioramento dell’informazione, alla valutazione e al monitoraggio della qualità delle procedure e dei percorsi di cura
affinché ciascuno possa essere maggiormente consapevole, proattivo e responsabile rispetto al proprio percorso di cura e alla propria qualità di vita e allo stesso tempo contribuire al consolidamento dell’associazione come organismo che promuove i diritti a partire dalle storie e dalle esigenze concrete.

Percorsi di Empowerment: Focus Group

Milano 18 febbraio, dalle 10.00 alle 13.00: progettiamo insieme il nostro empowerment.
FOCUS GROUP, LA TUA PARTECIPAZIONE FA LA DIFFERENZA
Lettera focus group Atdl progetto Empowerment

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 29 FEBBRAIO 2012

SLOGAN 2012: “RARI MA FORTI INSIEME”

La giornata delle Malattie Rare è l’evento annuale più importante ed evocativo per tutti i pazienti, familiari e coloro i quali con il loro lavoro, le loro decisioni o scelte, il loro impegno, le loro opinioni, sono protagonisti nel settore delle malattie rare.
Si svolge ogni anno, dal 2008, l’ultimo giorno di febbraio, anni bisestili compresi in quanto ancora più “rari”.
La Giornata delle Malattie Rare 2012 verrà celebrata il 29 febbraio 2012 e il focus di quest’anno è “ LA SOLIDARIETA’ “

La Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico organizza seminari di approfondimento a cura degli Specialisti e delle Associazioni Malattie Rare della Fondazione IRCCS Ca’ Granda (Allegato Programma)programma seminari_29_febbraio

COMUNE DI MILANO – AREA C

Con la Determinazione Dirigenziale Nr. 11/2012 del Comune di Milano sono derogati dal divieto di accesso ed esentati dal pagamento della tariffa all’interno della ZTL Cerchia dei Bastioni i veicoli utilizzati per il trasporto di persone affette da gravi patologie che richiedono terapie salvavita, certificate dalla struttura sanitaria che eroga la prestazione.

L’associazione richiede chiarimenti circa l’applicazione della suddetta deroga (ved. lettera inviata ai firmatari della DD nr. 11/2011)

 

Lettera Comune per Area C

CONGEDO PER CURE PER GLI INVALIDI

Il D.lgs 119 del 18/07/2011 prevede per i lavoratori mutilati ed invalidi civili con una ridotta capacità lavorativa superiore al 50% la possibilità di usufruire ogni anno, anche in maniera frazionata, di un congedo per cure per un periodo non superiore a trenta giorni.

Vedere allegati: D.LGS 119, articolo e facsimile di certificazione.

Congedi ai sensi del DLgs 119-2011

 

D.Lgs 119 18_07_2011

CONGEDO PER CURE PER GLI INVALIDI

Il D.lgs 119 del 18/07/2011 prevede per i lavoratori mutilati ed invalidi civili con una ridotta capacità lavorativa superiore al 50% la possibilità di usufruire ogni anno, anche in maniera frazionata, di un congedo per cure per un periodo non superiore a trenta giorni.

Vedere allegati: D.LGS 119, articolo e facsimile di certificazione.Congedi ai sensi del DLgs 119-2011
D.Lgs 119 18_07_2011

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