Monthly Archive maggio 2015

8 maggio – giornata internazionale della talassemia

Per la grande famiglia dei talassemici, l’8 maggio costituisce un giorno molto speciale, in quanto è dedicato, sia a commemorare i pazienti talassemici che non sono più con noi, ma che sono sempre nel nostro cuore, sia a celebrare tutti quei pazienti che sono vivi e lottano tutti i giorni per il loro diritto ad una migliore qualità di vita.

In questo giorno speciale, ogni anno, il TIF si focalizza su un tema diverso che riguarda l’appropriato trattamento dei pazienti ed impatta nella loro qualità di vita.

2015 – “Rafforzare la cooperazione con i sistemi sanitari centrati sul paziente: la buona salute aggiunge vita agli anni!”

 

Cliccare qui per la Giornata Internazionale della Talassemia 2015

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TERAPIA GENICA DELLA TALASSEMIA

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INVITO ASSEMBLEA 16 MAGGIO 2015

Sabato 16 maggio 2015 dalle 14 alle 18

c/o CASA DEI DIRITTI

Via Edmondo de Amicis, 10 – Milano

Fermata S. Ambrogio MM2

Siete tutti invitati al consueto appuntamento annuale, nel quale vi informeremo sulle attività svolte dall’associazione nell’ultimo anno.

Saranno presentati i progetti in corso e le nuove proposte per attività future. A tal proposito, vi chiederemo di darci vostri suggerimenti, indicandoci eventuali necessità formative e/o informative.

Come sapete, una delle nostre missioni è proprio quella di indurre i pazienti ed i caregivers ad acquisire maggiore consapevolezza della cura e delle terapie al fine di partecipare attivamente ai percorsi decisionali relativi.

Chi ha partecipato all’incontro dell’8 febbraio scorso, presso l’Ospedale San Raffaele di Milano, ha potuto ascoltare e confrontarsi con medici e ricercatori sulla sperimentazione della Terapia Genica. Abbiamo avuto la straordinaria opportunità di impostare un dialogo precoce con i ricercatori rispetto ad un protocollo ancora in attesa di approvazione.

Prima dell’incontro, il consiglio direttivo, coadiuvato da pazienti esperti, ha lavorato a stretto contatto con i ricercatori per stilare il consenso informato.

A fine Assemblea, saluteremo con un brindisi la Dr.ssa Laura Zanaboni del Centro Anemie Congenite – Fondazione Ca’ Granda di Milano, che per tanti anni ha seguito i pazienti, in quanto a breve terminerà il suo rapporto di lavoro per raggiungimento dei requisiti.

Invitiamo tutti a devolvere il 5 per mille dell’IRPEF a sostegno di A.T.D.L. Onlus.

Sarà sufficiente apporre la vostra firma in uno degli appositi riquadri presenti sui modelli di dichiarazione (CU/2015; 730/2015; UNICO/2015) indicando il codice fiscale dell’associazione:

97208340154

Contiamo sul vostro sostegno per poter proseguire la nostra attività, pregandovi di sensibilizzare anche parenti, amici e conoscenti.

Vi ricordiamo la quota di € 25,00 come socio ordinario e di € 100,00 come socio benemerito. Si potrà versare la quota con bollettino postale sul c/c n. 40939209, allegato alla presente, oppure con bonifico sul c/c bancario Iban IT45O055840162900000002921, indicando come causale ”Quota sociale 2015”.

Confidiamo nella vostra gradita partecipazione

Cordiali saluti

Il presidente del Consiglio Direttivo

(Iorno Tommasina)

Per motivi logistici vi preghiamo di dare conferma della vostra partecipazione scrivendo a info@atdl.it o a segreteria@atdl.it o telefonando al numero 02-70638796.

PROGRAMMA ASSEMBLEA

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