Monthly Archive settembre 2015

NON SOLO CURA…CONTESTI DI SCELTA E DI SALUTE – 3 ottobre 2015 Primo Incontro

Accogliendo le richieste di numerosi pazienti, abbiamo individuato le date per le tre tappe del nuovo ciclo dei nostri Percorsi di Empowerment “NON SOLO CURA…CONTESTI DI SCELTA E DI SALUTE”.

La prima tappa si svolgerà il prossimo

 

3 ottobre dalle 14 alle 18 presso il salone dell’AVIS

Largo Volontari del Sangue, 1 – Milano

(accanto alla sede della ATDL)

 

Le tre tappe saranno interattive, pensate in risposta a situazioni che ciascuno di noi può ritrovarsi a fronteggiare:

 

3 ottobre:

Esperienze e scelte quotidiane tra cura & ricerca & qualità della vita

24 ottobre:

“Presa in carico” & qualità di vita, la rete come supporto alla mia condizione di vita

14 novembre:

Noi ricercatori: qualità della vita e attivazione di percorsi di ricerca su misura. Da nuovi ambiti possibili di studi clinici calibrati sui bisogni del paziente al registro dei pazienti

 

Ci sono dubbi ricorrenti, nuovi contesti di ricerca e opzioni di cura, comuni e legittimi, che per essere agiti in un’ottica di qualità della vita

–  implicano la conoscenza concreta dei diritti esigibili, il contesto etico-normativo in gioco,

–  richiedono una familiarità approfondita nel decifrare la rete e i contatti cui riferirsi.

 

Posso proattivamente rivedere con il mio medico il mio piano terapeutico alla luce della mia expertise? Ho diritto di sapere se parte del mio sangue viene biobancato e perché? Se sta per iniziare un nuovo studio clinico, dove posso acquisire delle informazioni in merito? I risultati delle sperimentazioni cui ho partecipato sono accessibili? I miei dati sensibili possono essere utilizzati per modellare nuove ricerche?

 

Esperienze concrete, alcune delle quali vissute in prima persona da alcuni di voi, saranno lo spunto per analizzare e sistematizzare le questioni aperte che ci riguardano; ogni incontro durerà 4 ore, sarà ritmato da una didattica interattiva, con sessioni di etica narrativa e lavori in piccoli gruppi, per un massimo di 40 persone.  I singoli laboratori sono indipendenti, anche se, per il momento storico ad alta intensità che sta vivendo la nostra comunità tra terapie cellulari avanzate e nuove transizioni all’età adulta, potrebbe essere molto utile partecipare a tutte 3 le tappe.

Alla fine di ogni incontro verranno inviati le storie e i materiali correlati, che poi saranno raccolti in un unico cd.

 

La partecipazione è aperta a tutti, pazienti, familiari, caregiver, ecc.

In allegato il pdf della presentazione fatta dalla Dott.ssa Sara Casati durante l’Assemblea ATDL dello scorso 16 maggiopercorsi empowerment 2015_atdl

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