Monthly Archive Giugno 2018

SOCIAL RARE

La tappa finale di Social Rare si svolgerà a Roma il 4 luglio, presso la Sala Foscolo del Centro Congressi Roma Eventi Fontana di Trevi, Piazza della Pilotta 4.

“SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari” è una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge del “Dopo di Noi”.

Sarà l’occasione per fare il punto sull’applicazione della Legge 22 giugno 2016 n. 112 «Disposizioni, in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare» a due anni esatti dalla sua approvazione.

Questo il link al modulo di iscrizione: https://goo.gl/forms/KlGKV9af4KZzxbvM2

Programma Social Rare Finale

Incontro con il Presidente della Repubblica

Tommasina Iorno, Presidente ATDL, nonché Presidente UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare onlus, in occasione della Festa Nazionale della Repubblica che ha avuto luogo venerdì 1 giugno presso i Giardini del Quirinale, ha avuto l’onore di incontrare il Presidente Mattarella e di consegnargli il libro «Rare Lives. The meaning of Living with a Rare Disease» (Vite rare. Il significato del vivere con una malattia rara), a cura del fotografo Aldo Soligno, chiedendo attenzione e sensibilità sull’argomento.

Questo il link alla pagina web del libro: http://www.rarelives.com/home-italiano/.

Continuando a navigare sul nostro sito web accetti l'utilizzo dei cookie. maggiori informazioni

Questo sito fa uso di cookie per migliorare l’esperienza di navigazione degli utenti e per raccogliere informazioni sull’utilizzo del sito stesso. Utilizziamo sia cookie tecnici sia cookie di parti terze per inviare messaggi promozionali sulla base dei comportamenti degli utenti. Può conoscere i dettagli consultando la nostra privacy policy qui. Proseguendo nella navigazione si accetta l’uso dei cookie; in caso contrario è possibile abbandonare il sito.

Chiudi