EMPOWERMENT A BERGAMO

EMPOWERMENT A BERGAMO

Dopo Brescia, i Laboratori di Empowerment, promossi da ATDL per i pazienti con talassemia e drepanocitosi, faranno tappa a Bergamo il 24 novembre p.v.

Partecipare è importante, significa imparare a essere il protagonista, responsabile e informato, del proprio percorso di cura e della qualità della propria vita, consapevole di far parte di un’équipe complessa formata da pazienti, caregiver, clinici e infermieri.

Il laboratorio si comporrà di due sessioni: una mattutina tra pazienti e una pomeridiana con anche il coinvolgimento di clinici e infermieri.

Link per iscrizione:  https://goo.gl/forms/BD8E37Fr7IoAXH0z2

Programma

EMPOWERMENT A BRESCIA

Una giornata dedicata alla condivisione di esperienze e buone pratiche legate 
al proprio percorso di cura, tra pazienti e insieme ai medici e infermieri del presidio 
di Brescia, per arrivare ad un percorso di cura condiviso e di qualità, che valorizzi 
la proattività del paziente e dei caregiver.

Programma Brescia

SOCIAL RARE

La tappa finale di Social Rare si svolgerà a Roma il 4 luglio, presso la Sala Foscolo del Centro Congressi Roma Eventi Fontana di Trevi, Piazza della Pilotta 4.

“SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari” è una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge del “Dopo di Noi”.

Sarà l’occasione per fare il punto sull’applicazione della Legge 22 giugno 2016 n. 112 «Disposizioni, in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare» a due anni esatti dalla sua approvazione.

Questo il link al modulo di iscrizione: https://goo.gl/forms/KlGKV9af4KZzxbvM2

Programma Social Rare Finale

Incontro con il Presidente della Repubblica

Tommasina Iorno, Presidente ATDL, nonché Presidente UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare onlus, in occasione della Festa Nazionale della Repubblica che ha avuto luogo venerdì 1 giugno presso i Giardini del Quirinale, ha avuto l’onore di incontrare il Presidente Mattarella e di consegnargli il libro «Rare Lives. The meaning of Living with a Rare Disease» (Vite rare. Il significato del vivere con una malattia rara), a cura del fotografo Aldo Soligno, chiedendo attenzione e sensibilità sull’argomento.

Questo il link alla pagina web del libro: http://www.rarelives.com/home-italiano/.

ASSEMBLEA ATDL 2018

Domenica 13 maggio h 13:00

Assemblea/Convegno annuale ATDL

c/o Grand Hotel Doria – Milano

La nostra assemblea vuole essere un momento di valutazione dell’attività svolta e ancora da svolgere a favore dei pazienti affetti da talassemia e altre forme di anemie rare, ma anche un’occasione per mettere al centro questioni particolarmente rilevanti riguardanti lo stato dell’arte della ricerca scientifica sulle medesime. Per questo motivo, quest’anno abbiamo deciso di accendere un faro sulla relazione cuore-talassemia, sui protocolli clinici sperimentali in corso e sul ruolo delle reti di riferimento europee – ERN per l’erogazione di un’assistenza sanitaria accessibile, di qualità e sostenibile, e per la circolazione della conoscenza in materia.

Si prega di farci pervenire per motivi logistici la scheda di partecipazione compilata, preferibilmente entro l’8 maggio.

LOCANDINA ATDL 2018

 

SAVE THE DATE

CENA CON BALLO

ATDL ha il piacere di invitarvi a partecipare a questo evento, che il Circolo Culturale Sardo A.M.I.S. “Emilio Lussu” ha organizzato per una raccolta fondi a favore della nostra Associazione e che destineremo a borse di studio per giovani donatori di sangue membri della “Associazione Amici del Policlinico e della Mangiagalli Donatori di Sangue Onlus”, particolarmente distintisi nel campo della donazione di sangue.
Locandina Festa

APERITIVO IN PORPORA

ATDL è lieta di invitarvi all’APERITIVO IN PORPORA
Partecipate numerosi a una piacevole serata alla Galleria Spazioporpora e contribuite con la vostra presenza alla ricerca per la cura della talassemia e della drepanocitosi

CAMPAGNA CALENDARI ATDL 2018

A NATALE REGALATE IL NOSTRO CALENDARIO WILD 2018
Contribuite al sostegno dei progetti di ATDL Onlus aiutandoci nella raccolta fondi tramite la diffusione di un calendario fotografico d’autore che il fotografo Massimo Soldati, socio di ATDL e padre di una ragazza talassemica, ci ha permesso di realizzare, offrendoci le meravigliose fotografie di animali della Savana, da lui scattate nel loro habitat naturale in Africa.
Ognuna delle dodici foto riporta il luogo dello scatto e i relativi parametri, a beneficio degli appassionati di fotografia. Il calendario, realizzato in formato cm 35×50, su pregiata carta patinata e comoda rilegatura a spirale, è di grande impatto e si presta ad essere regalato soprattutto nel periodo natalizio.
Quest’anno la nostra Associazione ha compiuto vent’anni di attività a supporto delle persone affette da talassemia e drepanocitosi. Questo traguardo, che ha richiesto l’impegno di molti, tra pazienti e caregiver, è stato reso possibile anche grazie ad attività di autofinanziamento come quella che stiamo proponendo con l’offerta del calendario.
AIUTATECI ANCHE VOI!
Aiutateci a divulgare i nostri calendari richiedendoci fin da subito alcune copie per farne oggetto dei vostri regali natalizi. L’offerta è libera, ma ci auspichiamo di raccogliere almeno 10€ a calendario.
I pagamenti effettuati con bonifico bancario o versamento postale si potranno scaricare in occasione della prossima dichiarazione dei redditi.
Per la consegna, telefonate allo 02 70638796 o 3349997644 oppure inviate una mail a segreteria@atdl.it
GRAZIE!!!
scarica qui
Calendario_Wild_2018_rid

Ventennale ATDL

Locandina 11.11

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