Iniziative

Category Archive Iniziative

Poster ATDL a ECRD 2016

Durante l’8a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD European Conference on Rare Diseases & Orphan Products) tenutasi a Edimburgo dal 26 al 28 maggio 2016, ATDL ha presentato il Poster:

Essere partner nella ricerca di frontiera: un modello partecipativo di valutazione della pratica clinica”

Un’azione costante di coinvolgimento di Pazienti, Ricercatori, ATDL e Istituzioni per avviare un modello partecipativo pilota sulle terapie innovative.

 

Il poster ha rappresentato una  parte molto importante del risultato di un percorso che abbiamo svolto insieme!

L’impostazione del Poster è stato frutto del “Percorso di Empowerment” realizzato in seno alla nostra organizzazione, iniziato nel 2012 e conclusosi nel 2015.

Questo percorso ha potuto contare sulla partecipazione e sulla condivisione di esperienze da parte di alcuni di voi: Pazienti, Care Givers, Ricercatori, Medici e Charity!

 

Affinché la ricerca innovativa sia applicabile ed efficace, è essenziale avere un orizzonte partecipativo ed inclusivo: Pazienti, Ricercatori e Medici hanno urgente bisogno di comprendersi e di confrontarsi, per far si che le frontiere della ricerca abbiano sviluppi sempre più significativi.

 

Ricercatori e Medici hanno avuto un ruolo importante in questo percorso: ascoltare, valutare, assumere informazioni sui bisogni dei Pazienti, per poter produrre e applicare al meglio i  protocolli clinici.

E i Pazienti e Care Givers hanno compreso meglio il loro ruolo e il loro coinvolgimento nella ricerca scientifica, anche come soggetti di diritto.

 

ATDL, la nostra Associazione, forza trainante di questo progetto, ha fatto compiere un altro importante passo avanti alla comunità che lavora per affrontare le complesse sfide che ancora ci attendono per raggiungere i risultati sperati e auspicati.

 

E visto che condividiamo il lavoro… condividiamo anche la soddisfazione della realizzazione degli stessi!

Percorso pilota di Empowerment

Con esito positivo il percorso pilota di empowerment si è concluso. Le due tappe:

 

PAZIENTE ESPERTO

L’EQUIPE COMPLESSA, LA RELAZIONE DI CURA…UNA RELAZIONE IN EQUIPE

si sono svolte il 14 aprile e il 5 maggio 2012 presso la sede ATDL di Milano.

Nella tappa conclusiva pazienti, caregiver e operatori hanno lavorato insieme con passione.

Al termine del percorso di empowerment, 23 dei 28 partecipanti hanno compilato il questionario anonimo di valutazione.

La loro valutazione complessiva è stata molto positiva. Tra gli elementi maggiormente risaltati: l’interattività e il coinvolgimento attivo. Il 93% dei partecipanti si è espresso positivamente rispetto alla partecipazione ad un secondo percorso formativo di empowerment.

 

Ringraziando ciascuno per il contributo

 

Barbara Pisano

Responsabile del Progetto

Percorsi di Empowerment

In vista della seconda tappa Percorsi di Empowerment

Faccio seguito al primo incontro tenutosi il 14/04 confermando che, il secondo incontro di formazione Percorsi di Empowerment “Equipe Complessa” si terrà a Milano il giorno      05 Maggio 2012

Mi piace ricordare il sito da cui prende origine il nostro progetto percorsi di Empowerment: http://www.expertpatients.co.uk/

Nell’area riservata del sito- Attività ATDL potrete trovare i materiali oggetto del primo incontro  di   formazione  “Paziente Esperto”  sostenuto    a Milano,  da cui   trarne maggiori informazioni/spunti di riflessione.

Per consultare i documenti potete semplicemente registrarvi al nostro sito.

Grazie e a sabato 5 maggio

In vista della prima tappa Percorsi di Empowerment

In vista della prima tappa Percorsi di Empowerment che si terrà il 14/04 a Milano 
volevo segnalare il sito da cui prende origine il nostro progetto percorsi di Empowerment:

Nell’area riservata del sito Attività ATDL trovere ulteriori materiali da cui tranne informazioni, spunti di riflessione.

 

Per poterli visionare potete semplicemente registrarvi al nostro sito.

 

Grazie e a sabato

Percorsi di Empowerment: Formazione

Carissima, carissimo,

attraverso il coinvolgimento di alcune-i tra voi, che hanno partecipato al focus del 18 febbraio 2012 e alla caratterizzazione dei vari bisogni formativi in gioco, si è individuato il primo “percorso di empowerment”, tra pazienti, familiari, direttamente coinvolti nei piani di cura, e volontari, in un ambito specifico e prorompente quale il valore della vostra esperienza e la necessità di essere riconosciuti come interlocutori ineludibili.

Il percorso si svolgerà in 2 tappe, presso il salone dell’AVIS, Largo Volontari del Sangue 1, Milano, correlate, con modalità interattive – e perciò aperto a 20 discenti, e sarà così strutturato:

 

 

Tappa 1 – 14 aprile 2012 :
IL PAZIENTE ESPERTO
Nel corso del tempo, l’esperienza della cura e della cronicità può far nascere non solo una grande conoscenza delle dinamiche relative alla propria salute, di come si reagisce ai trattamenti ma anche di come si può contribuire a migliorare la propria qualità di vita.
Riconoscersi ed essere riconosciuto quale paziente esperto può fare la differenza:
•    per essere più sereno e proattivo nelle scelte di cura,
•    per prevenire le possibili complicanze,
•    e per consolidare una progettualità positiva nella vita quotidiana ( dal diritto al lavoro, ad un inserimento nella vita sociale, ad una genitorialità responsabile…). – in allegato il programma.

Tappa 2 – 21 aprile o 5 maggio 2012 (dipenderà dalla preferenza dei partecipanti)
L’ÉQUIPE COMPLESSA, LA RELAZIONE DI CURA… UN RELAZIONE IN ÉQUIPE
Far parte di un’équipe vuol dire essere proattivi, suggeritori di percorsi di cura e “spericolatamente” in relazione: l’essere immersi durante tutta la vita in delicate e complesse dinamiche relazionali e decisionali, visto che l’équipe di cura e gli attori coinvolti nel percorso sono numerosi e appartenenti a ruoli e mondi diversi, non è faccenda di poco conto.
Per questo ci sembra davvero importante che i pazienti e i familiari dei pazienti acquisiscano la consapevolezza del proprio ruolo e della necessità di essere riconosciuti quali interlocutori validi dell’équipe complessa, che vengano coinvolti nelle procedure di cura e ricevano chiavi di lettura e soprattutto “strumenti” per muoversi al meglio all’interno della rete.

La partecipazione di ciascuna-o di voi non solo farà la differenza ma contribuirà a costruire un laboratorio formativo di incontro, di messa in comune di conoscenze, esperienze e possibilità, un spazio condiviso dove rafforzare la propria competenza in un ambito fondamentale come quello dei diritti e della bioetica per la tutela della propria salute e qualità di vita.

Se vuoi essere parte di questo primo percorso per favore confermaci il tuo interesse via email a progetti@atdl.it oppure contattate liberamente Sara al 3477002001.

 

grazie

Per il Consiglio Direttivo                    Bioeticista
Barbara Pisano                                Sara Casati

 

 

Comunicazione 29-03-2012

 

Programma rev 29-03-2012

 

Corteo Malattie Rare

Realizzata la 2a edizione della Marcia delle “MALATTIE RARE” Domenica 26/02/2012
Il corteo formatosi da Piazza Castello ha percorso le vie del centro di Milano in una splendida giornata, suscitando forti emozioni sfilando fra la gente e ricevendo anche applausi.

 

 

CORTEO DELLE MALATTIE RARE

Anche quest’anno si riconferma l’appuntamento della “MARCIA DELLE MALATTIE RARE”.

Un corteo per dare visibilità ad un mondo sommerso.

26 FEBBRAIO 2012 – RITROVO  H. 15:00 IN PIAZZA CASTELLO- MILANO

per sfilare per le vie del Centro senza loghi e senza insegne, ma con i cartelli delle malattie rare.

Un grande segno di solidarietà è quello che vi chiediamo, PARTECIPANDO.
Vi aspettiamo NUMEROSI!!

Percorsi di Empowerment

Il Consiglio Direttivo dell’ATDL nella riunione del 4 febbraio 2012 ha deliberato di finanziare un progetto formativo PERCORSI DI EMPOWEREMENT per le persone affette da talassemia e da drepanocitosi e per tutti i membri interessati dell’associazione.
Per la complessità e la cronicità della patologia, il soggetto talassemico o drepanocitico è “paziente esperto”: fa la differenza per la propria qualità di vita e di cura poter discutere e assumere con consapevolezza questo bagaglio unico che si costruisce nel tempo rispetto ai propri diritti esigibili, alla qualità dell’informazione e della conoscenza in gioco nel proprio piano terapeutico, nel proprio possibile coinvolgimento in uno studio clinico.
I PERCORSI DI EMPOWEREMENT, attraverso un approccio partecipativo, e sulla base dei risultati del focus group che si terrà il prossimo 18 febbraio 2012 presso la sede dell’ATDL, entrerà nel concreto su temi come:
la competenza sui diritti, sugli scenari bioetici e normativi che includono il paziente, o chi lo rappresenta, come interlocutore necessario;
la consapevolezza del valore della propria esperienza, della propria conoscenza, rispetto alla personalizzazione del proprio percorso globale di cura, a un coinvolgimento informato nella sperimentazione
la possibilità di partecipare, decidendo insieme agli altri attori in gioco, al miglioramento dell’informazione, alla valutazione e al monitoraggio della qualità delle procedure e dei percorsi di cura
affinché ciascuno possa essere maggiormente consapevole, proattivo e responsabile rispetto al proprio percorso di cura e alla propria qualità di vita e allo stesso tempo contribuire al consolidamento dell’associazione come organismo che promuove i diritti a partire dalle storie e dalle esigenze concrete.

Percorsi di Empowerment: Focus Group

Milano 18 febbraio, dalle 10.00 alle 13.00: progettiamo insieme il nostro empowerment.
FOCUS GROUP, LA TUA PARTECIPAZIONE FA LA DIFFERENZA
Lettera focus group Atdl progetto Empowerment

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 29 FEBBRAIO 2012

SLOGAN 2012: “RARI MA FORTI INSIEME”

La giornata delle Malattie Rare è l’evento annuale più importante ed evocativo per tutti i pazienti, familiari e coloro i quali con il loro lavoro, le loro decisioni o scelte, il loro impegno, le loro opinioni, sono protagonisti nel settore delle malattie rare.
Si svolge ogni anno, dal 2008, l’ultimo giorno di febbraio, anni bisestili compresi in quanto ancora più “rari”.
La Giornata delle Malattie Rare 2012 verrà celebrata il 29 febbraio 2012 e il focus di quest’anno è “ LA SOLIDARIETA’ “

La Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico organizza seminari di approfondimento a cura degli Specialisti e delle Associazioni Malattie Rare della Fondazione IRCCS Ca’ Granda (Allegato Programma)programma seminari_29_febbraio

Continuando a navigare sul nostro sito web accetti l'utilizzo dei cookie. maggiori informazioni

Questo sito fa uso di cookie per migliorare l’esperienza di navigazione degli utenti e per raccogliere informazioni sull’utilizzo del sito stesso. Utilizziamo sia cookie tecnici sia cookie di parti terze per inviare messaggi promozionali sulla base dei comportamenti degli utenti. Può conoscere i dettagli consultando la nostra privacy policy qui. Proseguendo nella navigazione si accetta l’uso dei cookie; in caso contrario è possibile abbandonare il sito.

Chiudi