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SOCIAL RARE

La tappa finale di Social Rare si svolgerà a Roma il 4 luglio, presso la Sala Foscolo del Centro Congressi Roma Eventi Fontana di Trevi, Piazza della Pilotta 4.

“SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari” è una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge del “Dopo di Noi”.

Sarà l’occasione per fare il punto sull’applicazione della Legge 22 giugno 2016 n. 112 «Disposizioni, in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare» a due anni esatti dalla sua approvazione.

Questo il link al modulo di iscrizione: https://goo.gl/forms/KlGKV9af4KZzxbvM2

Programma Social Rare Finale

Incontro con il Presidente della Repubblica

Tommasina Iorno, Presidente ATDL, nonché Presidente UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare onlus, in occasione della Festa Nazionale della Repubblica che ha avuto luogo venerdì 1 giugno presso i Giardini del Quirinale, ha avuto l’onore di incontrare il Presidente Mattarella e di consegnargli il libro «Rare Lives. The meaning of Living with a Rare Disease» (Vite rare. Il significato del vivere con una malattia rara), a cura del fotografo Aldo Soligno, chiedendo attenzione e sensibilità sull’argomento.

Questo il link alla pagina web del libro: http://www.rarelives.com/home-italiano/.

ASSEMBLEA ATDL 2018

Domenica 13 maggio h 13:00

Assemblea/Convegno annuale ATDL

c/o Grand Hotel Doria – Milano

La nostra assemblea vuole essere un momento di valutazione dell’attività svolta e ancora da svolgere a favore dei pazienti affetti da talassemia e altre forme di anemie rare, ma anche un’occasione per mettere al centro questioni particolarmente rilevanti riguardanti lo stato dell’arte della ricerca scientifica sulle medesime. Per questo motivo, quest’anno abbiamo deciso di accendere un faro sulla relazione cuore-talassemia, sui protocolli clinici sperimentali in corso e sul ruolo delle reti di riferimento europee – ERN per l’erogazione di un’assistenza sanitaria accessibile, di qualità e sostenibile, e per la circolazione della conoscenza in materia.

Si prega di farci pervenire per motivi logistici la scheda di partecipazione compilata, preferibilmente entro l’8 maggio.

LOCANDINA ATDL 2018

 

SAVE THE DATE

CENA CON BALLO

ATDL ha il piacere di invitarvi a partecipare a questo evento, che il Circolo Culturale Sardo A.M.I.S. “Emilio Lussu” ha organizzato per una raccolta fondi a favore della nostra Associazione e che destineremo a borse di studio per giovani donatori di sangue membri della “Associazione Amici del Policlinico e della Mangiagalli Donatori di Sangue Onlus”, particolarmente distintisi nel campo della donazione di sangue.
Locandina Festa

APERITIVO IN PORPORA

ATDL è lieta di invitarvi all’APERITIVO IN PORPORA
Partecipate numerosi a una piacevole serata alla Galleria Spazioporpora e contribuite con la vostra presenza alla ricerca per la cura della talassemia e della drepanocitosi

Ventennale ATDL

Locandina 11.11

Locandina

Invito

Come arrivare

SCHEDA DI REGISTRAZIONE

 

SAVE THE DATE 11 NOVEMBRE 2017

CALENDARI ATDL 2017

Assemblea ATDL 14 MAGGIO 2017

ASSEMBLEA ANNUALE A.T.D.L. Onlus

 

Domenica 14 maggio 2017

dalle 9 alle 12

c/o SALA AVIS 

Largo Volontari del Sangue, 1 – Milano

PROGRAMMA

Per motivi logistici vi preghiamo di dare conferma della vostra partecipazione scrivendo a segreteria@atdl.it o telefonando al numero 02 70638796.

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