Le Origini

L'attività dell'ATDL ebbe inizio quando l'Associazione del Bambino Emopatico, dopo molti anni di lotte in rappresentanza dei pazienti, si sciolse per dare vita ad organizzazioni che si occupassero delle patologie specifiche (emofilia, leucemia ecc..).

In previsione del vuoto che si stava delineando per i talassemici e drepanocitici in Lombardia, nel Febbraio del 1997 nacque l'Associazione Talassemici e Drepanocitici Lombardi ONLUS.

Oggi la talassemia e la drepanocitosi sono molto cambiate: non sono più le patologie che conducevano alla morte prima dei vent'anni, ma oggi i pazienti sono persone adulte con le esigenze di ogni individuo "normale": una famiglia, un lavoro, dei figli ed una prospettiva di vita molto simile a quella di una persona sana.
E' questo ruolo inedito che ci ha fatto pensare di impegnarci direttamente unendoci in un'associazione che vedesse ed affrontasse il problema con occhi nuovi, quelli di un paziente cronico adulto!

Gli Obiettivi

Le cure definitive che porteranno a sconfiggere la talassemia e la drepanocitosi non esistono ancora, ma, confidando nei notevoli progressi scientifici auspichiamo che arrivino in un futuro abbastanza prossimo; per questo il primo obiettivo che ci siamo posti è:
"contribuire a rendere la qualità della vita del talassemico e del drepanocitico il più possibile simile a quella di un individuo sano al fine di arrivare al traguardo della guarigione".

Gli obiettivi dell'ATDL possono essere riassunti brevemente come segue:

• divulgare la conoscenza, promuovere la prevenzione e sostenere la ricerca scientifica su talassemia e drepanocitosi;
• essere un punto di riferimento ed aggregazione per i pazienti e le loro famiglie per quanto concerne nuove scoperte mediche, nuove norme giuridiche e tutti i cambiamenti che comprendono il mondo talassemia-drepanocitosi;
• essere gli interlocutori delle istituzioni, proponendo, consigliando e vigilando su quanto viene proposto sulle nostre problematiche.

La nostra intenzione è fare in modo che l'ATDL diventi un'organizzazione al servizio dei talassemici e drepanocitici perché possano trovare in noi un valido punto di riferimento, relativamente ai problemi correlati alle patologie, oltre che un'occasione d'aggregazione.