In questa area è stata raccolta una parte della documentazione necessaria alle diverse attività burocratico-amministrative di cui spesso Talassemici e Drepanocitici necessitano. Sono inoltre raccolte informazioni utili presenti nei diversi focus e news così da poter consultare il materiale in maniera più comoda off-line.

L'idea di raccogliere alcuni di questi moduli ci è venuta per semplificare la gestione delle pratiche burocratico-amministrative poichè è molto più semplice stampare tale documentazione anzichè perdere giornate di lavoro per reperire il tutto.

Invitiamo chiunque ad inviarcelo o a segnalarci dove trovare nel web la documentazione mancante o le informazioni che ritenete interessanti da scaricare.

Come scaricare il materiale

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Allegato 1 al DGR 7328 sulla Malattie Rare	Circolare della Regione Lombardia che indica l'individuazione dei presidi accreditati per la Rete Nazionale delle Malattie Rare	(54 Kb) (40 Kb)
Circolare INPDAP n. 75 del 27 dicembre 2001	Circolare normo-operativa relativa al bonus contributivo dell'art.80 finanziaria 2001	(15 Kb)
Circolare INPS n. 29 del 30 gennaio 2002	Circolare normo-operativa relativa al bonus contributivo dell'art.80 finanziaria 2001	(40 Kb)
Circolare regionale n. 69 del 24 dicembre 2001	Circolare avente per oggetto "l'individuazione dei presidi accreditati per la Rete Nazionale delle Malattie Rare "	(17 Kb)
Circolare 13/2002	"Indicazioni per l'applicazione dei Regolamenti relativi all'esenzione per malattie croniche e rare"	(70 Kb) (59 Kb)
Circolare 13/2002	"Indicazioni per l'applicazione dei Regolamenti relativi all'esenzione per malattie croniche e rare"	(70 Kb) (59 Kb)
DGR 7328/2001 "indivuazione presidi per rete malattie rare"	Degreto Regionale (Regione Lombardia) che specifica l'individuazione della rete dei presidi per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare.	(22 Kb)
Elenco malattie rare	Elenco delle malattie rare con relativo codice di esenzione per la partecipazione al costo della spesa sanitaria	(120 Kb) (75 Kb)
Finanziaria 2002	Legge contenente l'art. 39 con norme a favore di talassemici e drepanocitici.	(417 Kb) solo art. 39 (Kb)
Finanziaria 2001 (Legge 23 dicembre 2000, n. 388)	Legge contenente l'art. 80 con norme a favore del pensionamento anticipato espresso come bonus contributivo	(272 Kb) solo art. 80 (31 Kb)
Legge 68/99	Legge quadro "Norme per il diritto al lavoro dei disabili".	(44 Kb) (36 Kb)
Legge 104/92	Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.	(106 Kb) (98 Kb)
D.M. n.279 del 18 maggio 2001	Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie	(35 Kb)
Sub allegato C al DGR 7328 sulle Malattie Rare	Allegato che indica i presidi accreditati in Lombardia per ogni malattia rare specifica	(103 Kb) (17 Kb)
Legge 210/92	Conosciutissima legge relativa all'indennizzo del danno biologico per emotrasfusioni e somministrazione di vacini	(13 Kb)
Legge 238/97	Legge che introduce alcune modifiche alla Legge 210/92	(12 Kb)
Circolare operativa INPS 154/2002	Cirsolare operativa recante le operazioni 'tecniche' ed i moduli necessari alla richiesta di indennizzo di cui art. 39 Finanziaria 2002	(101 Kb)
DGR n. 11534 del 10/12/2002 : Misure urgenti in merito alla razionalizzazione della spesa sanitaria	Delibera della Regione Lombardia che reintroduce i tickets sui farmaci	(72 Kb)
DGR n° 1227 del 4/3/2003	Delibera della Regione Lombardia che varia la DGR 11534 per il pagamento dei Tickets	(97 Kb) (114 Kb)
DGR n° 18475 del 30/07/2004	Delibera della Regione Lombardia che prevede l'esenzione dei tickets per malati cronici	(450 Kb)

Invalidità e forniture protesiche

Comunicazione coba	Documentazione -da consegnare alla ASLl di competenza- utile per la comunicazione del conto corrente su cui accreditare pensioni, indennizzi, ecc.	(8 Kb)
Vademecum invalidità	Specchietto indicante tutti i documenti necessari alla presentazione della domanda di invalidità.	(26 Kb)
Richiesta per invalidità o aggravamento	Documentazione da compilare per richiedere la visita della Commissione Medica nel caso di richiesta di invalidità od aggravamento (contiene anche certificato medico da allegare)-	(34 Kb) (22 Kb)

Altra documentazione

Moduli per esenzione bollo	Moduli per la richiesta dell'esenzione della tassa di circolazione auto in Lombardia	Per il disabile: (106 kb) Per persona cui il diabile è a carico: (106 kb)
Scheda prodotto L1	Scheda prodotto dell'EMEA contenente le caratteristiche del Deferiprox (L1).	(39 kb) (28 Kb)
Statuto ATDL	Statuto dell'ATDL	(84 kb) (43 Kb)
Guida sulla prevenzione della Talassemia	Si tratta di una buona guida, anche se ormai di qualche anno fa, redatta e pubblicata dalla Regione Lombardia che spiega brevemente cosa è e come si "previene" la Talassemia.	(39 kb) (28 Kb)
Linee guida per talassemia	E' un documento che delinea le "Linee guida per la cura delle complicanze nella Talassemia" redatto da un pool tra i maggiori esperti italiani, coordinato e voluto dalla Fondazione "L. Giambrone" per la cura della Thalassemia.	(81 kb) (60 Kb)
Documento per giornata Dossettiana	E' un documento redtto dall'ATDL in occasione della giornata Dossettiana "Malattie rare e valori della vita" tenutasi il 4/10/2002 in cui sono riassunte le richieste e le proposte di intervento sul 'mondo talassemia e drepanocitosi'.	(104 Kb)
Documento ATDL per osservazioni PDL Malattie rare	E' un documento redtto dall'ATDL contenente osservazioni e suggerimenti al PDL presentato dall'Associazione Dossetti sulle Malattie Rare.	(36 Kb) (29 Kb)
Documento ATDL per il convegno 19 Marzo 2003	Intervento ATDL presso il Convegno "Vivere con una malattia ereditaria: dall'infanzia all'età adulta" del 19 Marzo 2003.	(67 Kb)