La legge quadro n° 104 del 5 febbraio 1992 è stata, e continua ad essere, una legge fondamentale per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.

Nonostante ciò la sua conoscenza non è molto diffusa e le interpretazioni applicative, effettuate dalle commissioni mediche, non sono per nulla omogenee.
Vediamo allora di capire quali sono le finalità che hanno ispirato il legislatore, non limitandoci alla lettura di un singolo articolo, ma con una visione complessiva della legge, integrata in un quadro legislativo e normativo generale.

Naturalmente focalizzeremo la nostra attenzione su quanto può essere di interesse per coloro che sono affetti da gravi emopatie genetiche ed in particolare i soggetti affetti da Talassemia Major, anche se le argomentazioni presentate si possono estendere a numerose patologie.

Finalità della legge

Il primo articolo della legge definisce in modo compiuto quali sono i fini perseguiti, in particolare:

"La Repubblica ... garantisce il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona handicappata e ne promuove la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società". Inoltre sempre l'articolo 1 termina con il seguente enunciato: "(La Repubblica) ... predispone interventi volti a superare stati di emarginazione e di esclusione sociale della persona handicappata".

Di seguito la legge detta i principi dell'ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata... (definizione dell'articolo 2).

Soggetti a cui si applica la legge

Ma chi sono le persone handicappate che hanno diritto ai provvedimenti previsti dalla legge?
A questo risponde l'articolo 3 che al primo comma recita:

"È persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.

È opportuno richiamare una classica definizione della Talassemia Major:

"Grave emopatia ereditaria, a trasmissione autosomica recessiva, cronica, invalidante e a decorso non favorevole".

Non vi possono essere dubbi sul fatto che si tratta di una minorazione fisica progressiva, causa di difficoltà di relazione e di integrazione lavorativa tale da determinare un processo di svantaggio sociale e di emarginazione e pertanto rientrante pienamente nella definizione di legge.
Ma lo stesso articolo 3 al comma 3 da una ulteriore definizione di handicap grave nel seguente modo:

"Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità".

Ed è proprio questa definizione che molto spesso pone dubbi sull'applicazione della definizione di handicap grave ai soggetti talassemici, non per il fatto che si tratti di una minorazione singola o plurima (nei talassemici sono molto frequenti complicanze cardiache, endocrinologiche ed epatiche di varia gravità) ma per il concetto di necessità continua di assistenza.
La sola lettura di questo comma, potrebbe restringere l'applicazione a soggetti che hanno gravemente perduto l'autonomia delle funzioni essenziali e pertanto devono essere continuamente assistiti.
Ma l'articolo 33, introduce le agevolazioni per i genitori (o altri stretti famigliari) stabilendo che possono usufruire di un permesso di due ore giornaliere o in alternativa, tre giornate al mese, per l'assistenza dei minori affetti da grave handicap.
Si tratta evidentemente di una assistenza per permetterne le cure, non certamente per gli atti quotidiani. D'altronde se l'intendimento del legislatore fosse stato più restrittivo, avrebbe chiaramente limitato questa agevolazione ai soggetti che sono beneficiari dell'indennità di accompagnamento.

Sempre l'articolo 33 al sesto comma, implicitamente chiarisce ed amplia il concetto di handicap grave, dicendo:

"La persona handicappata maggiorenne in situazione di gravità può usufruire alternativamente dei permessi di cui ai commi 2 e 3...".

Chiaramente il legislatore ha incluso in queste agevolazioni i soggetti maggiorenni lavoratori che devono assistere se stessi per le proprie cure, naturalmente quando questa assistenza riveste un impegno tale da poter essere definita permanente e continuativa.

Un tipico piano terapeutico e diagnostico per i pazienti talassemici (nota 1), che può variare anche notevolmente a seconda delle condizioni individuali, dimostra comunque un notevole impegno che rende difficoltoso, se non impossibile, un normale rapporto di lavoro dipendente in mancanza delle agevolazioni previste proprio per l'assistenza.

L'applicazione della legge 104/92 assume quindi l'importante ruolo di strumento per la piena integrazione nel lavoro e nella società.
Le numerose associazioni dei talassemici, tra cui l'ATDL (Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi), hanno sempre operato per superare il concetto di "assistenzialismo", indirizzandosi verso un moderno sistema di massima integrazione sociale, il che significa una vita produttiva, producendo reddito e sostenendo la spesa pubblica (di cui purtroppo ne sono involontari fruitori) con le giuste imposte fiscali e contributi previdenziali. Inoltre una dignitosa indipendenza economica e meglio che sia raggiunta con il lavoro e non a mezzo di un umiliante assegno di sostentamento.

Quali provvedimenti?

Nella passata legislatura due disegni di legge quadro sulla talassemia (nota 2) prevedevano l'automatico riconoscimento delle agevolazioni della 104/92 per tale categoria, ma nonostante una notevole convergenza tra tutti i partiti, tali leggi non sono giunte al termine dell'iter approvativo.
Questo non esclude che tali progetti vengano ripresentati, ma la strada è comunque lunga ed incerta.
Come evitare allora che il risultato dell'esame delle commissioni mediche sia variabile come i numeri del lotto?

Recentemente il Ministero del tesoro, da cui dipendono tra l'altro le commissioni mediche, ha inviato una circolare (nota3) nella quale si delineano gli indirizzi per le valutazioni di disabilità, secondo la legge 68/99 allo scopo di favorire il massimo inserimento lavorativo.
Un chiaro richiamo alla legge 104/92 è stato fatto nei seguenti termini:

"È appena il caso di ricordare in proposito che con legge n. 104/1992 assume rilievo centrale il diritto alla piena integrazione nel mondo del lavoro di tutti i portatori di handicap, relativamente alle effettive capacità del soggetto, posto che l'handicap è una condizione di svantaggio nell'inserimento sociale del disabile. Peraltro, il riconoscimento dell'handicap in situazione di gravità considera espressamente interventi assistenziali mirati, permanenti, continuati e globali, diretti ai disabili, perlopiù, indirizzati a rieducarli, ma sempre con il fine di un loro inserimento sociale, tenuto conto della connotazione di gravità stessa. Ogni situazione morbosa singola o plurima deve essere considerata in rapporto alle ripercussioni rappresentate dalla menomazione, dalla disabilità e dallo svantaggio sociale, con valutazione delle capacità residue dell'individuo, determinando quella che è la potenzialità lavorativa del soggetto che deve essere recuperato".

La valutazione, nell'ambito dell'applicabilità della 104/92, deve tener conto della piena integrazione nel mondo del lavoro, tenendo conto delle ripercussioni che il talassemico (così come ogni altro affetto da gravi patologie croniche) subisce a causa della continua e permanente assistenza terapeutica e diagnostica.
La circolare è stata indirizzata ai presidenti delle commissioni mediche di verifica ed è stato chiesto un "cortese cenno di ricezione e di adempimento".
Non possono esserci dubbi sul fatto che tutto il quadro legislativo ha come fine principale il pieno inserimento sociale e questo deve essere il principale obiettivo che le commissioni mediche devono perseguire.

Sarebbe auspicabile che in tal senso si esprimesse il Ministero competente, emettendo una circolare di indirizzo simile a quella richiamata; questo per evitare inutili ricorsi, dispendiosi per i cittadini e per la collettività o peggio ancora creando due classi di ammalati, quelli che riescono ad integrarsi nel mondo del lavoro e quelli che devono accettare attività precarie o a tempo parziale oppure in alternativa trascurare la propria salute.

Le associazioni dei talassemici non possono accettare tali disparità e sempre opereranno per una giusta applicazione dei diritti individuali.

Per questo l'ATDL invita tutte le Associazioni che vogliano fare fare un minimo di pressione per l'emissione di tale circolare a sciverci.

Note

1.Vedi anche: Linee guida per la prevenzione ed il trattamento delle complicanze nella thalassemia a cura della Commissione di Studio per la prevenzione e la terapia delle complicanze della talassemia, coordinata da G. Fiorelli (Milano) e C. Vullo (Ferrara).

2. Proposta di legge n° 2385, primo firmatario Misuraca e proposta di legge n° 2409, primo firmatario Lucchese (Legge quadro sulla prevenzione e la cura della thalassemia, della drepanocitosi e delle emoglobinopatie genetiche).

3. Ministero del Tesoro, del Bilancio e della Programmazione Economica, CIRC. 7 maggio 2001, n.150, pubblicata sulla G.U. del 21 giugno 2001, n. 142 - Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 13 gennaio 2000 recante: "Atto di indirizzo e coordinamento in materia di collocamento obbligatorio dei disabili, a norma dell'art. 1, comma 4, della legge 12 marzo 1999, n. 68".