Venerdì 4 ottobre si è tenuta, presso
la Camera dei Deputati (Palazzo Marini, Sala delle Conferenze)
in via del Pozzetto 158 a Roma, la giornata "Malattie
rare e valori della vita - Siamo rari...ma tanti"
organizzata dall'Associazione
Giuseppe Dossetti.
Al dilà del titolo della giornata, erano presenti
numerosi rappresentanti Istituzionale fra cui Antonio Guidi
(sottosegretario Ministero della Salute), Domenica Taruscio
(responsabile del centro nazionale Malattie Rare), Francesco
Rutelli, Ombretta Fumagalli Carulli e molti altri...
Scopo della nostra presenza, sarà quello di intervenire
e consegnare 'nelle mani' di tali rappresentanti un documento
contenente le nostre esigenze, rimostranze e soprattutto proposte
migliorative e relativi interventi.
In realtà, purtoppo, i 'rappresentanti istituzionali'
sono intervenuti il tempo necessario per fare il loro intervento
(a onor di cronaca O. Fumagalli Carulli è rimasta tutto
il pomeriggio) per poi andarsene proprio mentre gli interventi
delle diverse Associazioni presenti facevano il punto sulle
problematiche e presentavano le proprie proposte.
La giornata quindi non è riuscita ha confermare le
belle prospettive che aveva in se (non certo per colpa degli
organizzatori che naturalmente ringraziamo col cuore!) in
quanto le aspettattive della maggioranza delle Associazioni
presenti era evidentemente di trovarsi di fronte (finalmente!)
un interlocutore in grado di ascoltare ed eventualmente fare
proprie le leggittime richieste di tutti, evidentemente
questa è solo un'utipia.
L'associazione Dossetti ha però dato l'opportunità
di incontrare diverse realtà ed ha promesso che la
giornata è solo l'inizio di un lavoro che, anche se
lungo e difficile, verrà intrapreso. Innanzitutto prevedendo
sul loro sito un "dipartimento" dedicato
alle malattie rare che si svilupperà con l'aiuto delle
Associazioni che vorranno.
Noi ci saremo nella speranza che a forza di 'gridare' qualcuno
prima o poi vorrà sentire...
Visualizzate il documento redatto dall'ATDL per la giornata.
Aggiornamento: l'associazione Dossetti non solo ha confermato
di il loro lavoro con la presentazione di alcune
nuove proposte legislative ma ha anche organizzato una
nuova giornata d'incontro,
quindi grazie anche a loro!
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