Lo scorso 25 Marzo 2003 a Roma si è tenuta
la seconda giornata Dossettiana (vedi
resoconto della prima) "Malattie Rare e Valori
della Vita. Siamo rari... ma tanti"
Oggetto principale della giornata è stato la discussione
sulla nuova legislazione
che si sta proponendo su malattie rare, farmaci orfani e finanziamenti
per la ricerca, iniziative comicniate con la prima giornata
avvenuta il 4 Ottobre 2002. Il
programma della giornata è stato pregno di interventi
di molte personalità politiche e argomenti interessanti.
Tra la prima e la seconda giornata l'ATDL ha partecipato
e contnua a farlo, alla stesura del nuovo PDL "Destinazione
di una quota del Fondo Sanitario Nazionale a salvaguardia
della dignità della vita e dei diritti delle persone
affette da malattie rare. Interventi urgenti ad integrazione
del D.M. 18 maggio 2001, n. 279 Regolamento di istituzione
della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla
partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie"
redigendo un
documento con le osservazioni consegnato all'Associazione
Dossetti e del quale speriamo vengano anche solo parzialmente,
recepite alcune indispensabili indicazioni.
Vi terremo informati sull'iter che tale PDL vedrà
nella speranza che le nostre osservazioni, che riteniamo inderogabili
diritti, vedranno accoglimento.
Per maggiori informazioni e prossime novità vi consigliamo
di dare un occhiata al sito
dell'Associazione Dossetti.
Grazie!
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