Nella attuale legislatura sono stati presentate diverse proposte
di legge aventi per oggetto le malattie rare ed i farmaci
orfani; esse sono:
| S.
1040 |
Norme a tutela delle persone affette da malattie rare
e genetiche e a sostegno della ricerca farmaceutica.
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| S.
1147 |
Disciplina della ricerca e della produzione di "farmaci
orfani".
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| S.
1318 |
Norme a sostegno della ricerca e della produzione dei
farmaci orfani.
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| S.
1388 |
Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore
delle malattie rare. Applicazione dell' articolo 9 del
regolamento (CE) n. 141/2000 del 16 dicembre 1999.
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Queste proposte nascono da diversi gruppi parlamentari, ma
essendo l'argomento comune, è sorta la necessità
di tentare la convergenza verso un testo unificato, che se
concordato dalle diverse forze ha senza dubbio maggiori probabilità
di approvazione.
La prima di queste proposte (S.
1040) si distingue perché oltre che affrontare
il problema dei farmaci orfani, inserisce delle norme a tutela
delle persone affette da malattie rare.
Ad esempio, stabilisce il riconoscimento automatico della
legge 104/92, per tutti coloro che sono affetti da tali patologie.
Questo approccio ci trova estremamente favorevoli in quanto
abbiamo già segnalato la disparità di trattamento
applicata dalle commissioni di valutazione. Questo è
causato delle difficoltà interpretative della legge
per coloro che sono affetti da gravi patologie invalidanti.
Questa proposta ha già ricevuto il parere delle commissioni
affari costituzionali, istruzione pubblica e beni culturali,
lavoro e previdenza sociale; mancano ancora i pareri delle
commissioni bilancio, finanze e tesoro.
La nostra associazione appoggia queste proposte e si augura
che si possa giungere in breve tempo ad un testo unificato
che raccolga il consenso di tutte le forze politiche.
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